"Da quando sono rimasto paralizzato ho vissuto una pandemia" | Madrid

"Quel giorno fu l'ultimo che potemmo camminare." Il fotografo José Antonio Díaz (59 anni) usa sempre la prima persona plurale per raccontare la storia di sua moglie, Chus Madurga (62 anni), affetta da sclerosi multipla diagnosticata da più di tre decenni. Quella frase che pronuncia si riferisce a un'istantanea, scattata sei anni fa, che segnava un prima e un dopo nella traiettoria di entrambi: era l'inizio di una vita in sedia a rotelle. Ora fa parte dei momenti raccolti nella mostra Ir, no ir, che racconta la sua quotidianità con questa malattia. Ci sono un totale di 35 immagini di momenti quotidiani e intimi di lei, un report foto dello stesso José Antonio Díaz e del suo collega, Carlos de Andrés, che può essere vista fino al 31 gennaio alla Scuola Internazionale di Fotografia e Cinema (EFTI) di Madrid.

Per Madurga, La crisi sanitaria del coronavirus non ha causato grandi shock, tranne per il fatto che si sono dovuti rinchiudere a casa perché la loro figlia è risultata positiva. "Da quando sono paralizzata, ho quasi vissuto una pandemia", dichiara, anche se non lascia mai da parte le sue passioni, come uscire a fare una passeggiata a Madrid. E lo fa anche da sola. Di solito sta con la sua famiglia in un posto e si avvicina con i suoi mezzi.

L'intenzione dietro questo progetto è di rendere visibile la sclerosi multipla di cui soffrono circa 50.000 persone in Spagna. In questo caso, il campione è diviso in due fasi. Il primo è realizzato dal fotoreporter José Antonio Díaz, che ritrae cosa succede durante l'ultima epidemia che sua moglie ha avuto sei anni fa e dalla quale non ha potuto essere riabilitato. “Ho fotografato l'ultima volta che è riuscito a scendere alcune scale. È stata ricoverata in ospedale per due mesi e non si è potuto fare nulla, qualcosa si era rotto nel suo cervello e ci hanno rimandati a casa. È come quando hai un bambino, senza un libretto di istruzioni. Sta ricominciando tutto da capo ", dice mentre ricorda alcune delle fotografie che catturano quei giorni terribili nella stanza 226 dell'ospedale Virgen del Mirón a Soria. Dopo quelle prime istantanee, Diaz smise di fotografare sua moglie.

L'altra parte della mostra è opera di Carlos de Andrés, che immortala le routine di Madurga già su una sedia a rotelle. L'idea è nata per caso, quando anni dopo ha detto al suo partner che aveva in mente di fare un argomento compromettente su questa malattia. Diaz gli mostrò le immagini che aveva scattato a sua moglie molto tempo prima e si offrì di farle proprie. Fu più tardi quando decisero di unirli in un progetto comune.

“Mi ha reso più facile essere al suo fianco a guardare la sua vita, e non solo conoscere la malattia ma anche le difficoltà che creano le nostre città, per una sedia a rotelle qualsiasi marciapiede è un disastro ", Afferma De Andrés. Confessa anche che in un primo momento ha provato una certa modestia nel dover documentare il tempo della doccia, di andare in bagno e di intrufolarsi così nella nudità e fragilità di quegli atti. "Ho sempre voluto evitare il dettaglio esatto perché in fotografia sembra molto più importante suggerire, una sfumatura che ti fa guardare e pensare", spiega il fotoreporter.

De Andrés ammira il sacrificio e la forza di questa coppia e, soprattutto, il modo in cui affrontano i problemi: “Quando sei contro il muro è quando si trova la ragione dell'essere. Non puoi muoverti fisicamente ma puoi muoverti intellettualmente, ed è lì che puoi progredire, contribuire e comunicare, mi sembra meraviglioso, trovare quel percorso. "

Il vero protagonista di questa storia, Chus Madurga, indica che questo rapporto era necessario dare voce a questa realtà: “La differenza tra noi e altri tipi di paraplegici è che ho 62 anni e lo conosco da quando ne avevo 25, è arrivato il momento per me e la mia famiglia di assumerlo. Quando il medico mi ha diagnosticato la sclerosi multipla, abbiamo deciso di avere presto una figlia, perché tutta la nostra vita ruota attorno alla malattia. È molto importante saperlo per prepararti mentalmente e finanziariamente, per condizionare la casa, ma nonostante ciò, il giorno in cui ti portano a casa dall'ospedale e ti lasciano sulla sedia a rotelle in mezzo alla stanza, il mondo cade su di te ". [19659003] Nonostante quella sensazione, sia lei che le immagini respirano il desiderio di andare avanti. E Chus Madurga crede che non solo il tempo abbia giocato a suo favore nell'accettare la malattia, ma considera un vantaggio il fatto di essere economista e manager amministrativa. Tutta questa conoscenza l'ha aiutata ad affrontare l'infinita burocrazia di scartoffie e si rammarica che ci siano molte altre persone che non sanno a chi rivolgersi.

Durante l'intero processo, il modello in questo rapporto visivo assicura che lei ha noto a molti caregiver immigrati ai quali apprezza la loro professionalità e dedizione. “Parlo con loro perché mi piace parlare e loro parlano con me perché dicono che non hanno nessuno con cui parlare. Mi raccontano storie strazianti e io mi tengo in contatto, ci siamo congratulati per Natale e abbiamo un buon rapporto. Per me è stato un campo che mi è stato aperto, tutto quello che accade nel loro paese … uno era qui perché era perseguitata perché lesbica, un altro ha subito gli abusi dal suo patrigno, un altro le percosse del marito, un dramma, e sono con me felice e lo sono anch'io con loro ".

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