Una perdita di liquido spinale ha fatto deragliare la mia vita di viaggi e cibo, ma mi ha insegnato a trovare la bellezza nelle piccole cose

(CNN) — Durante qualsiasi evento che cambia la vita, arriva un momento in cui la nebbia della crisi si schiarisce temporaneamente e ti rendi conto con certezza che le cose non saranno mai più le stesse.

Quel momento arriva molto tempo in onda in libri e film, spesso come epifania fondamentale nel cuore della notte nell'arco narrativo di un protagonista.

Rimanendo nello stereotipo, quel momento è arrivato per me alle 5 del mattino, una mattina di circa due mesi dopo che ero rimasto inabile da una puntura lombare.

Quello è stato l'istante in cui ho capito che probabilmente non sarei più tornato alla vita per cui avevo lavorato così duramente.

A quel punto, avevo trascorso quasi un decennio come imprenditore accidentale, facendo crescere un'attività che amavo incentrata sul cibo e l'esplorazione. Ho lasciato il mio lavoro di avvocato nel 2008, partendo per quello che pensavo sarebbe stato un viaggio di un anno intorno al mondo. Avevo programmato di tornare al campo legale una volta finita quell'avventura.

Non ho viaggiato per rifiutare le norme sociali; Volevo semplicemente vivere la vita in un modo non convenzionale. Nonostante ciò, ho scoperto che il viaggio mi ha restituito una prospettiva, qualcosa che non mi ero reso conto di aver perso durante i miei anni di lavoro aziendale.

Prima di intraprendere la mia carriera di avvocato, trovavo facile mettermi nei panni di qualcun altro e offrire loro grazia. Con settimane lavorative di 90 ore, ho dimenticato alcune di quelle abilità di vita.

Sono diventato più negativo nel mio modo di pensare, più veloce a lamentarmi. Esplorare lentamente il mondo mi ha aiutato a ricalibrare. Sono tornato alla persona che ero.

All'epoca, c'erano pochi viaggiatori a lungo termine che documentavano i loro viaggi online. Ho condiviso le esperienze del ritorno in me stesso attraverso i miei viaggi con la famiglia, gli amici e gli ex clienti sul mio sito web, Legal Nomads. Ha fatto crescere rapidamente un pubblico e ha ricevuto una prima copertura da parte della stampa, il che mi ha spinto in un inaspettato viaggio di carriera.

Ho mantenuto il sito senza pubblicità e invece mi sono concentrato sulla scrittura a lungo termine e sulla creazione di risorse richieste dai miei lettori, il che mi ha fornito un reddito. A mia volta, ho acquisito una fiorente comunità di persone interessate non solo ai viaggi e al cibo, ma anche alla narrazione, alla curiosità e alla crescita personale.

Poi, nel 2017, tutto si è concluso con una procedura medica andata male.

Incapace durante la notte

Dopo otto anni trascorsi a mangiare e scrivere attraverso l'Asia meridionale e il Messico, ho trascorso l'estate a New York a fare la casa di amici. A quel tempo, stavo sviluppando guide dedicate alla cena senza glutine per altri celiaci, stabilendomi in una casa base a Oaxaca, in Messico e da lì dar da mangiare ai miei lettori, mentre lavoravo a progetti freelance e di parlare in pubblico che entusiasmavano me.
Mentre negli Stati Uniti, ho sviluppato sintomi che mi hanno portato in ospedale, dove i medici hanno raccomandato una puntura lombare per escludere condizioni specifiche.

Prima della procedura, sono stato informato che potevo avere un mal di testa che si dissiperebbe dopo alcuni giorni di riposo. La puntura lombare non è andata bene, con più tentativi necessari per accedere al mio liquido cerebrospinale.

La scrittrice Jodi Ettenberg, in piedi davanti al Tesoro a Petra, in Giordania, patrimonio dell'UNESCO, nel 2011.

La scrittrice Jodi Ettenberg, in piedi davanti al Tesoro a Petra, in Giordania, patrimonio dell'UNESCO, nel 2011.

Jodi Ettenberg/Legal Nomads

Subito dopo la procedura, riuscivo a malapena a camminare. Le mie gambe erano gelatinose, mentre allo stesso tempo sembrava che qualcuno avesse versato cemento nella mia parte inferiore della colonna vertebrale. In pochi giorni non riuscivo a stare in piedi. Il mio cervello sembrava cedere nella mia testa, come se fosse un'incudine che mi spingeva giù nel collo. Quando era a letto, la stanza girava. Mi sentivo troppo nauseato per mangiare e avevo difficoltà a trovare le parole. La mia schiena bruciava incontrollabilmente da cima a fondo.

Insieme, questi sintomi sono aumentati a un livello di dolore che mi ha lasciato vacillare.

Mentre condividevo la mia confusione e paura con la mia comunità di Legal Nomads, i lettori che avevano subito complicazioni post-puntura mi hanno indicato nella giusta direzione. Hanno suggerito che potrebbe essere una perdita di liquido cerebrospinale spinale causata dalla procedura .
Il liquido cerebrospinale circonda il cervello e il midollo spinale ed è contenuto da una membrana di tessuto connettivo chiamata dura madre. Un foro o uno strappo nella dura madre, come quello causato da una puntura lombare, consente al liquido cerebrospinale che attutisce quegli organi di fuoriuscire. Se il buco non guarisce, può portare a una miriade di sintomi dolorosi quando un paziente è in posizione verticale, tra cui il dolore alla testa posizionale che ho sperimentato.

Cercando assistenza

Con l'intenzione di tornare al mio appartamento a Oaxaca fuori dal tavolo per quelle che pensavo sarebbero state alcune settimane mentre sarei guarito, ho appreso che il mio miglior passo successivo era sottopormi a una procedura chiamata cerotto epiduraleche cercherebbe di sigillare la perdita.

Nonostante la semplice narrazione secondo cui ero inabile a seguito di una puntura lombare e non avevo nessuno di questi sintomi prima, mi è stato negato un cerotto sanguigno all'ospedale che ha eseguito la procedura. Mi hanno detto che i miei sintomi si sarebbero attenuati da soli.

Più tardi, dopo che i miei genitori mi hanno recuperato negli Stati Uniti e mi hanno riportato con cura nella mia città natale in Canada, sono stato respinto di nuovo. L'ospedale invece mi ha curato per un'emicrania.

Incapace di stare in piedi, mi sono sdraiato a letto in Canada nei mesi successivi alla mia puntura lombare sentendomi sconfitto. Senza opzioni di trattamento offertemi negli Stati Uniti o in Canada, mi sono tuffato in studi di ricerca e ho considerato come sostenere i miei prossimi passi.

Anche la mia comunità si è rafforzata. Gli amici hanno lanciato una campagna di crowdfunding per aiutarmi a sostenermi mentre cercavo risposte, altri mi hanno presentato altri pazienti che avevano subito perdite di liquido cerebrospinale.

Per fortuna hanno accettato il mio caso.

Una discesa nel dolore

Vietnam, nel 2015.

Vietnam, nel 2015.

Jodi Ettenberg/Legal Nomads

Con il più presto appuntamenti disponibili alla Duke a distanza di mesi, sono sceso in alcune delle mie settimane più difficili dalla procedura. Fisicamente, ero in una nebbia di disagio. Mi sentivo come se fossi stato compresso nella pelle di qualcun altro e il mio corpo non fosse più il mio. Il mio unico sollievo era sdraiato.

Mentalmente, sono stato alle prese con l'essere così dipendente dai miei genitori dopo decenni di autosufficienza. Non potevo svolgere le funzioni umane di base che erano state una seconda natura per me, come vestirmi o mettere i calzini.

Ho oscillato tra la rabbia per essere stato confinato a letto e il rifiuto della mia potenziale prognosi.

Le notti in cui potevo dormire, sognavo il mio appartamento a Oaxaca e la mia speranza svanita che un giorno ci sarei tornato. Più leggevo di complicate punture lombari e successive perdite di liquido cerebrospinale, meno era probabile che sarei tornato alla mia vecchia vita.

Fu allora che l'epifania delle 5 del mattino mi colpì e sprofondai nel dolore.

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Viaggio su strada nella Carolina del Nord

"Ho spesso descritto il mio stato costretto a letto agli amici come se mi sentissi come un cucciolo che guarda fuori dalla finestra mentre le persone giocavano fuori", dice Ettenberg, visto qui mentre visita una fattoria di alpaca ad Akaroa, in Nuova Zelanda nel 2014.

Jodi Ettenberg/Legal Nomads

Quando finalmente sono arrivato alla Duke, ho fatto quattro cicli di patch di sangue epidurale, in cui il mio medico ha iniettato chiazze di sangue e colla di fibrina attorno alla mia colonna lombare. Il quarto cerotto ha sigillato la mia perdita, ma ho reagito alla colla di fibrina e sono andato in shock anafilattico, richiedendo un'iniezione di adrenalina alla fine della procedura.

Il ripristino è stato lungo e ci sono volute settimane prima che sapessi se la patch ha avuto successo. Sono lentamente passato dal dormire, allo stare in piedi, al camminare, con la mia comunità di lettori che mi incoraggiava mentre condividevo i miei progressi.

Gli esperti di fughe hanno detto che era improbabile che sarei stato in grado di tornare alle mie precedenti avventure dati i miei fatti, ma speravano che avrei potuto condurre una vita retta che includeva viaggi con restrizioni. Anch'io speravo.

Quasi un anno dopo la puntura lombare, sono stato in grado di camminare molte miglia al giorno, inclusa una scalata trionfante sul Mount Royal di Montreal per il mio compleanno.

Ma poi, un mese dopo, tutto distruggersi.

Mi sono seduto a gambe incrociate per terra e ho sentito una lancia di dolore attraverso il sito della perdita. Non so se mi sono dilungato troppo o mi sono contorto nel modo sbagliato, ma qualunque cosa fosse, è stato sufficiente per annullare otto lunghi e duri mesi di ricostruzione.

Dopo essere stato così attento ai miei movimenti, è stato uno shock che un simile non evento potesse svelare così completamente la mia guarigione.

Ho sentito i miei sintomi tornare uno dopo l'altro, il "cedimento cerebrale" rivelatore tra di loro. Tornai di nuovo a sdraiarmi, rendendomi conto che anche una vita di viaggi modificati era probabilmente fuori dalla mia portata.

Elaborare l'ingiustizia di tutto questo

Quando le cose vanno in pezzi, rimaniamo bloccati nella lamentela del momento. È esasperante che alcune persone debbano sopportare più difficoltà di altre nella vita. È esasperante che la vita non sia giusta.

Per molti mesi dopo che sono trapelato di nuovo, sono stato catturato in quello stato di svogliata disperazione. Come ex avvocato, sono un esperto catastrofista. Avevo molto su cui insistere, il che mi ha regalato ampio materiale da cui partire per creare solidi scenari peggiori. Non è stato utile per la mia guarigione, ma ciò non mi ha impedito di abbandonarmi alla rabbia e alla paura e lasciare che mi corrodessero dall'interno.

Di nuovo a letto dopo che la perdita di liquido cerebrospinale dell'autore si è riaperta a fine settembre 2018.

Di nuovo a letto dopo che la perdita di liquido cerebrospinale dello scrittore si è riaperta a fine settembre 2018.

Per gentile concessione di Jodi Ettenberg/Legal Nomadi

Persone ben intenzionate mi hanno inviato post su Instagram su come il pensiero positivo aiuterebbe la mia guarigione. Leggo libri sulla felicità e su come le affermazioni quotidiane potrebbero farmi sentire meglio. Eppure ogni parola che ho consumato mi ha fatto sentire più solo.

La positività tossica promette che la gratitudine è tutto ciò di cui hai bisogno. Perdere la mobilità mi ha insegnato il contrario. Sentire apprezzamento o gratitudine generale non risolve tutto quando la vita si srotola. Peggio ancora, quando è coinvolta la malattia, l'insistenza sulla gratitudine può essere alienante e persino causare danni. I pazienti si sentono castigati per non essere "abbastanza grati".

La gratitudine è uno strumento efficace, uno tra tanti, se coltivato come abilità. Non è una panacea per il dolore. E quando saltiamo direttamente alla gratitudine senza prima sederci nel caos del nostro presente, saltiamo un passaggio molto importante.

Ho imparato che ciò di cui avevo bisogno inizialmente era elaborare la mia rabbia e la mia perdita. Sforzarsi di trovare la bellezza quando ero nel pieno del dolore era come aggirare lo spirito, ostacolare i miei progressi camuffando il disordine. Era come se stessi cercando di spianare una buca senza prima riempirla. Il pasticcio era ancora lì.

Ho trovato un terapista del dolore con esperienza nel dolore cronico, che mi ha aiutato a capire che i miei sentimenti di isolamento e rabbia erano normale. Attraverso la terapia, sono venuto a patti con il vortice delle mie emozioni e mi sono spostato attraverso di esse verso un luogo più accogliente.

Solo allora sono stato in grado di riformulare ogni momento come una scelta. Ho dovuto lasciare che la bellezza mi riempisse, invece di rabbia e dolore.

Riformulare la lamentela del momento

I miei viaggi mi hanno aiutato a ritrovare una prospettiva dopo anni di avvocato, ma questo viaggio di fuga ha messo alla prova quel punto di vista. Pensavo di apprezzare già le piccole cose della vita, ma non era abbastanza. Nel bel mezzo di tutto ciò, dovevo scegliere attivamente come volevo svegliarmi ogni giorno e chi volevo essere.

All'inizio, questa scelta intenzionale sembrava un sapore di negazione. La società occidentale incoraggia molto a pensare tutto o niente e inconsciamente ho rispecchiato questo schema nelle mie convinzioni. Le cose potrebbero essere terribili o potrebbero essere magiche. Quell'euristica ci prepara a molte delusioni, perché "o o" non è la vita. La vita è tutte le cose insieme, allo stesso tempo. La vita è allo stesso tempo molto bella e molto dura.

Mi sono reso conto, quindi, che riformulare le cose non toglie l'iniquità di tutto, o significa che ho rinunciato a cercare di sigillare la mia fuga. Soffro, sì, ma posso anche permettermi di provare di nuovo gioia, momento per momento, in mezzo al disordine. Non mi sembrava più un conflitto sentirmi orribile mentre incontravo anche meraviglia durante la mia giornata.

Ogni battuta d'arresto è diventata un'opportunità per praticare quella rivalutazione del momento e allenare la mia mente lontano dal negativo. Quando mi sono catastrofizzato, ho riconosciuto l'ingiustizia, ma invece di soffermarmi su di essa, ho attivamente spostato la mia attenzione sulla comunità, sulla natura, sulle semplici gioie di sorseggiare il tè. le mie perdite celebrando anche le scelte che mi hanno permesso di godermi le piccole gioie della vita che ho trovato.

Nel tempo, migliaia e migliaia di queste piccole gioie si sono messe insieme per illuminare la mia vita in modi sorprendenti. Il risultato è stato qualcosa che non avrei mai creduto possibile: la riformulazione è diventata una seconda natura.

Questa dualità – un'attenzione ai dettagli granulari insieme al duro lavoro di elaborazione della tragedia – mi ha fornito una via attraverso la malinconia di questi ultimi anni.

L'isolamento pandemico era la mia norma

"Ho qualche ora di tempo 'in piedi' al giorno", dice Ettenberg, visto qui per una passeggiata nell'estate del 2021 a Gatineau, Quebec.

Per gentile concessione di Jodi Ettenberg/Legal Nomads

Ho spesso descritto il mio stato costretto a letto agli amici come se mi sentissi come un cucciolo che guarda fuori dalla finestra mentre le persone giocavano fuori.

Quando è arrivata la pandemia di Covid-19, il mondo intero ha avuto un assaggio di quell'isolamento e del peso mentale che può comportare.

Come me qualche anno prima, quasi tutti dovevano interrompere non solo i propri viaggi, ma anche molte attività quotidiane che prima davano per scontate. E molte persone sono state in gran parte tagliate fuori dal contatto fisico al di fuori delle loro famiglie.

Il dolore collettivo che ne è seguito ha evidenziato quanto sia difficile per chiunque essere solo nell'oscurità. Ci vuole uno sforzo per chiedere aiuto o per raggiungere gli altri quando ci si sente depressi.

Ci vuole volontà di essere vulnerabili, di condividere le ansie che sorgono quando il mondo diventa più piccolo. Ma così facendo allevia parte del fardello che deriva dal reimparare cosa significa essere umani in un nuovo paesaggio.

Ho riconosciuto che molte delle mie lotte mentali si sono riflesse su di me durante la pandemia.

Al contrario, la mia comunità ha inviato un messaggio per dire che ha capito di più del dolore che ho elaborato durante il mio viaggio. Anche se parte del mondo si sta riaprendo, io sarò ancora a letto.

La mia sfida è mantenere la concentrazione sulla bellezza del piccolo, non sulle cose più grandi a cui non posso partecipare.

Un futuro incerto

"I miei viaggi mi hanno aiutato a ritrovare una prospettiva dopo anni di avvocato, ma questo viaggio di fuga ha messo alla prova quel punto di vista", afferma Ettenberg.

Per gentile concessione di Jodi Ettenberg/Legal Nomads

Sarò mai più sigillato? Non lo so.

Durante questo viaggio di fuga, gli specialisti hanno confermato che ho due condizioni genetiche che complicano la mia prognosi, una che colpisce il sistema immunitario, chiamata Disturbo dell'attivazione dei mastocitie l'altra una malattia ereditaria del tessuto connettivo chiamata ]Sindrome di Ehlers-Danlos.

Non avevo sentito parlare di queste condizioni prima della mia puntura lombare e solo da quando ho studiato ciascuna di esse ho capito meglio come piccoli sintomi apparentemente non correlati avessero effettivamente cause comuni alla radice.

Ho incontrato pazienti con queste condizioni che hanno cercato per molti anni di essere sigillati, in attesa che la scienza si mettesse al passo con i loro bisogni.

Nonostante il mio caso complicato, spero di poter tornare da Duke per un altro cerotto alla fine.

In questi giorni sto gestendo i miei sintomi nel miglior modo possibile. Sono molto limitato fisicamente e i miei sintomi di perdita persistono. Ho alcune ore di tempo "in piedi" al giorno, probabilmente a causa della sovracompensazione del mio corpo producendo extra CSF.

Mentre esploravo paesi e nuovi cibi, le mie giornate ora sono piene di esplorazione interiore. Un'avventura della mente, che condivido anche con la mia comunità online, fornendoci un viaggio diverso da intraprendere insieme.

Dopotutto, il mio momento delle 5 del mattino era preveggente. La mia vita non è stata la stessa. In tutto il disordine, ho imparato a confondermi in momenti terribili. Possibilità di scelta. Scegliere la speranza. Scegliere di celebrare la gioia nel piccolo, ogni singolo giorno.

Se anni fa mi avessi detto che avrei trovato la bellezza in qualsiasi cosa quando non potevo allacciarmi le scarpe, ti avrei riso in faccia.

Ma siamo tutti più adattabili di noi pensare.

In qualche modo, anche io.

. Il suo lavoro ha portato a servizi su New York Times, National Geographic, BBC Travel, The Guardian e altri. Dopo che una puntura lombare l'ha lasciata disabile nel 2017, Jodi ora scrive di curiosità, resilienza e delle sfide dei grandi cambiamenti della vita. Fa anche parte del Patient Advisory Panel per la Spinal CSF Leak Foundation.

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